Spendenaufruf mit herzergreifendem Video

Auf den ersten Blick ist Eliza ein ganz normales Mädchen: Sie rennt fröhlich durch die Gegend, spielt Fußball und kuschelt mit ihren Eltern. Doch die Vierjährige leidet an einer seltenen und bislang unheilbaren Krankheit, die schon bald dafür sorgen wird, dass Eliza nicht mehr sprechen kann und im Rollstuhl sitzen muss. Mit einem berührenden Video starten ihre Eltern im Internet einen Spendenaufruf, der eine Therapie des unbekannten Sanfilippo-Syndroms ermöglichen soll.

Für die Eltern der kleinen Eliza war es ein Schock, als Ärzte das seltene Sanfilippo-Syndrom bei dem blonden Wirbelwind festgestellt haben. Die vererbbare Stoffwechselerkrankung ist sehr selten und geht auf einen Defekt eines von vier Enzymen zurück, die normalerweise dafür sorgen, dass im Körper das sogenannte Heparansulfat abgebaut wird. In den ersten Lebensjahren wachsen Kinder mit der Krankheit ganz normal heran. Erst zwischen dem dritten und vierten Lebensjahr zeigen sich erste Verhaltensveränderungen, die auf die Zerstörung von Hirnzellen zurückgehen. Die jungen Patienten mit dem bislang unheilbaren Sanfilippo-Syndrom haben nur eine Lebenserwartung zwischen 12 und 20 Jahren. „Als ich das hörte, wurde mir schwer ums Herz“, sagt Elizas Vater Glenn O`Neill im Gespräch mit „TODAY.com“. „Es ist der schlimmste Alptraum aller Eltern und eine unfaire Strafe für ein unschuldiges Kind“, ist auch auf der Homepage mit dem Spendenaufruf zu lesen. Wie die meisten Eltern in dieser Situation, wollen sich jedoch auch Glenn und Cara O`Neill nicht damit abfinden, das sich Elizas Körper nach und nach zurückentwickelt und sie nichts dagegen tun können. Am Nationalen Kinderkrankenhaus in Columbus, Ohio hat ein Forscherteam eine Gentherapie entwickelt, die die seltene Krankheit heilen könnte. Die Therapie wurde jedoch bislang nur an Mäusen getestet und da das Sanfilippo-Syndrom so selten ist, finden sich keine Pharmaunternehmen, die die klinische Studie finanzieren. Mit ihrem Spendenaufruf wollen die O`Neills daher nun Geld für die Studie zusammentrommeln, die Elizas letzte Hoffnung sein könnte.

Spendenaufruf: Virales Video soll 2,5 Millionen Dollar einbringen

Auf einer Crowdfunding-Seite versuchen Eliza und ihre Eltern mit einem selbstgedrehten Homevideo ihr Glück. Der Spendenaufruf mit Elizas Schicksal bringt zwar ein paar Dollar ein, doch bei Weitem nicht genug, um die klinische Studie zu finanzieren. Erst als der kanadische Filmemacher Benjamin Von Wong sich einschaltet und ein neues Video dreht, kommt das Projekt #SavingEliza ins Rollen. Über 230.000 Mal wurde das Video auf YouTube bisher angeschaut und mehr als 11.000 Menschen haben insgesamt schon über 530.000 Dollar gespendet. Mit ihrem herzergreifenden Spendenaufruf als Viral Video sind die O`Neills also auf dem richtigen Weg. Doch um die Studie voranzubringen und die Gentherapie auch an Kindern durchführen zu können, werden ungefähr 2,5 Millionen Dollar benötigt. Eliza rennt allerdings die Zeit weg. „Sie nähert sich einem Punkt, an dem ihre Krankheit eine unumkehrbare Wende hin zum Schlimmsten macht“, wissen auch Glenn und Cara O`Neill. Kinder, die am Sanfilippo-Syndrom erkranken, verlieren bis zu ihrem sechsten Lebensjahr die Fähigkeit zu sprechen, dann zu laufen oder auch nur selbstständig zu essen. Noch äußert sich die Krankheit bei Eliza nur in der für die Krankheit typischen Hyperaktivität, Konzentrationsschwäche und Schlaflosigkeit, doch je mehr die auch als Mucopolysaccharidose Typ III bezeichnete Erkrankung fortschreitet, desto mehr Hirnzellen werden irreparabel beschädigt. „Du weißt, wo es hinführen wird, es führt zu Leid, es führt zu Schmerzen für sie. Und als Vater willst du dein Kind beschützen können“, erklärt Glenn O`Neill.

Die kleine Eliza

Das Projekt #SavingEliza macht Betroffenenen weltweit neue Hoffnung.


Der Spendenaufruf per Video kann nicht nur Eliza retten

Eliza ist das Gesicht des Videos. Ihr Schicksal bringt die Menschen dazu, Geld zu spenden. Doch auch wenn das Geld, das Elizas Eltern mit ihrem Spendenaufruf einsammeln, die klinische Studie voranbringen kann, ist das keine Garantie dafür, dass Eliza auch wirklich gerettet werden kann. Obwohl die Therapie bei Mäusen erfolgreich war, kann sie Eliza und anderen Kindern mit dem Sanfilippo-Syndrom vielleicht nicht helfen. Doch die O`Neills nehmen das Risiko in Kauf, da die Alternative den sicheren Tod für Eliza bedeuten würde. „Als Elternteil versuchst du deinem Kind die bestmögliche Chance zu geben und dies ist Elizas beste Chance“, sagt Cara O`Neill. „Was würdest du tun, wenn du wüsstest, dass Geld die einzige Sache ist, die zwischen deinem Kind und seiner Chance für ein erfülltes und glückliches Leben steht?“ Ein klarer Spendenaufruf, der eine Therapie möglich machen soll, die nicht nur Elizas Leben retten könnte. Forscher um Dr. Kevin Flanigan wollen funktionierende Kopien des defekten Gens an einen harmlosen Virus koppeln und ihn den Patienten spritzen. Der Virus „infiziert“ dann die kaputten Zellen mit dem Gen, das die Zellen dadurch reparieren kann. Wenn dieses Modell bei den kranken Kindern ebenso funktioniert, wie im Testlauf mit den Mäusen, kann das Sanfilippo-Syndrom geheilt werden. Mit ihrem Spendenaufruf würden die O`Neills also nicht nur ihrer kleinen Eliza das Leben retten, sondern die bislang unheilbare Krankheit überall auf der Welt behandelbar machen.

Der Spendenaufruf #SavingEliza kann nicht nur dem blonden Sonnenschein der O`Neills das Leben retten, sondern Kinder mit dem Sanfilippo-Syndrom weltweit können von der klinischen Studie profitieren. 2,5 Millionen Dollar stehen bislang zwischen der als unheilbar geltenden Krankheit und den jungen Patienten, doch durch das virale Video über Eliza O`Neills Schicksal können die Eltern der Betroffenen neue Hoffnung schöpfen.

Bildquelle: Benjamin Von Wong/SavingEliza/YouTube

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